Un jour, il y aura forcément un traitement pour le vitiligo. Si c’est dans deux ans, tant mieux.

Maintenant que j’y repense, je me rappelle par où cela a commencé. À l’âge de 14 ans, une tache a poussé sur mon nez. Restée pendant un certain moment telle quelle. Elle s’est par la suite dissipée.  Deux ans après, c’était le tour de mes ongles qui s’éclaircissait de plus en plus. De nature assez stressée à l’époque, j’avais la mauvaise habitude de me les ronger et donc, je pensais que ça venait de là. 

De la première tache sur le nez au diagnostic : deux longues années écoulées. 

C’est une amie qui m’a d’abord parlé du vitiligo.  À 16 ans, j’ai consulté ma première dermatologue qui m’a simplement dit que c’était sûrement ça. Sans m’en dire plus. Sans m’expliquer. Sans m’en parler. Sans me donner de prescription particulière à part me dire que ce n’était pas grave

J’ai donc commencé à essayer de chercher des informations par moi-même, j’ai lu beaucoup de choses sur internet et j’ai clairement balisé. Puis, j’ai eu la chance d’être prise en charge par le Dr Passeron, renommé spécialiste en la matière. C’est lui qui m’a expliqué ce qu’était le vitiligo « pour de vrai ». Pour la première fois. 

Portrait Margaux Michel © Margaux Michel

Les traitements, leur réussite, leurs échecs. 

Mon premier traitement a été la combinaison de granions de selenium et de Protopic. De tous les traitements que j’ai essayé, c’est le seul qui ait marché et qui ait réussi à faire disparaitre la tache que j’avais sur le nez. De l’âge de mes 16 ans à mes 25 ans j’ai également essayé la Puvathérapie, une crème à la cortisone, le Clarilux et d’autres choses. De manière entre-coupée. Jamais sur le long terme. Que des échecs et beaucoup de moments où j’ai baissé les bras. 

Puis on m’a parlé du facteur du stress et du choc émotionnel et il était impossible pour moi de ne pas faire le lien avec mon tempérament, ma nature et mon histoire personnelle. J’ai en effet vécu un drame familial à l’âge de douze ans que j’ai très mal vécu et eu du mal à digérer. Pendant de longues et nombreuses années. J’ai cherché à comprendre, guérir, soigner, faire disparaître, trouver des raisons à mon vitiligo. Et je n’ai plus aucun doute aujourd’hui sur le fait qu’il soit lié à ce que j’ai vécu dans le passé. À mon caractère également, ma gestion du stress et mon hypersensibilité.

J’ai également effectué des tests de santé mais aucune raisons physiologiques ou génétiques déclencheurs n’ont été mises en évidence dans les résultats. J’ai très mal vécu ces premières années, voyant mon corps changer, dans l’angoisse permanente de la prochaine nouvelle tache. J’ai même eu l’impression que, depuis le moment où je l’ai su, j’ai commencé à les voir évoluer, de plus en plus vite.

Portrait Margaux Michel © Margaux Michel

Travailler et devoir montrer mes mains en été, une véritable épreuve à chaque fois.

J’étais très coquette, et il a été très difficile pour moi d’accepter la maladie. Impossible pendant toutes ces années de sortir sans fond de teint par exemple. Pendant cette période je passais mon temps à regarder et observer l’évolution de ma dépigmentation.

Au début, on me demandait souvent ce que c’était et ça me gênait beaucoup. Je n’avais pas forcément envie d’en parler. Quand tu es un boîte de nuit sous les lumières, t’as pas forcément envie qu’on te demande : qu’est-ce que c’est, ces taches sur ta peau. Tu comprends? Tu as juste envie de danser.

Même si, objectivement, je sais que mes taches restent « mineures » par rapport à bien d’autres. J’ai actuellement une petite tache au coin de la bouche, au niveau du menton et du sourcil. Les deux tiers des doigts blancs, toutes les articulations en dessous des doigts. 

Portrait Margaux Michel © Margaux Michel

Mon déclic? Un jour je me suis dit : et si tu vivais enfin pour toi.

Le psychologique joue énormément sur la maladie. Impossible de le nier. Mon histoire familiale, mon travail, le stress quotidien prenaient beaucoup trop de place dans ma vie. Les tensions se multipliaient à tous les niveaux, y compris dans mon couple.

Puis, il y a deux ans environ, j’ai enfin lâché prise. Je me suis dit stop. À partir de ce moment, j’ai vu mon vitiligo évoluer beaucoup moins rapidement. En petites taches assez discrètes. Je l’ai mieux vécu, sans aller jusqu’à dire que je l’ai complètement accepté et assumé. Je me maquille encore si je sors par exemple.

Margaux

Quand je me regarde dans la glace aujourd’hui, parfois je me dis que c’est vraiment chiant, mais le vitiligo ne me handicape plus au quotidien. Par handicaper, j’entends le fait de ne plus me mettre en retard à cause du temps perdu à camoufler mes taches. J’essaye d’éviter également le cercle vicieux de l’angoisse voire de la psychose inhérente au caractère imprévisible de cette maladie.

Aujourd’hui, je me dis qu’il y aura forcément un traitement efficace pour le vitiligo. Si ce jour arrive dans deux ans tant mieux, si ce sera dans dix ans, ce sera dans dix ans. Je continue, de mon côté, mon travail d’acceptation.

Portrait Margaux Michel © Margaux Michel

Merci à Margaux pour ce témoignage plein de vérité et de profondeur. J’ai été bouleversée lors de cet entretien, et même frappée par la similitude entre nos parcours, mais surtout nos caractères. Nos sensibilités. Plus j’avance dans ce projet, plus je me rends compte à quel point le lien émotionnel entre les personnes atteintes de vitiligo est fort. Et que ce que nous faisons ensemble est important.

Nous ne serons jamais assez nombreuses pour améliorer la visibilité autour de la maladie. Alors n’hésitez pas à nous écrire, si vous voulez vous aussi, témoigner. Belle semaine 🙂

2 comments
  1. Le vitiligo est une malade méconnue tout comme l’eczéma. Dans mon entourage je connais des personnes qui sont en souffrance et détresse psychologique à cause de la dermatite atomique. C’est bien d’en parler autour de soi. Et la médecine continue d’avancer mais parfois on peut se retrouver vite seul et désemparé. Bravo pour ce témoignage qui nous permet de mieux comprendre la maladie qu’est le vitiligo.

    1. Merci beaucoup pour ce commentaire Mallys. Vous avez entièrement raison, que ce soit le vitiligo, l’acné, l’eczéma et tout autre problème de peau atypique, les personnes atteintes sont souvent en détresse psychologique et le fait que tous ces troubles ne soient pas vraiment reconnus comme handicapants en soi rend encore plus dur l’acceptation et le vivre avec. Nous ne sommes pas seul-e-s, je m’en rend compte de plus en plus au travers de ce projet. Que ce soit avec Margaux, ou toutes les autres personnes avec qui j’ai eu la chance de parler, de plus en plus de personnes se sentent investies et tant mieux. J’espère qu’on sera encore plus nombreux-euses à porter haut et fort nos singularités et nos combats.

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Je me considère comme “normale”, du moins “plus normale” qu’avant.

Candice n’avait pas encore 19 ans quand j’ai eu la chance de m’entretenir avec elle. Atteinte de vitiligo depuis la maternelle, la maladie a beaucoup évolué entre ses six et huit ans. Avec le temps, elle avoue avoir pris l’habitude de se présenter en parlant de son vitiligo directement, car il fait partie d’elle depuis presque toujours.
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