Vitiligo : comment j’ai pris ma revanche sur la maladie.

poignee de mains vitiligo

C’est quoi, EXACTEMENT, le vitiligo ?

Le vitiligo une maladie cutanée auto-immune de plus en plus fréquente. Il  se manifeste par l’apparition de taches blanches sur la peau. L’impact psychologique du vitiligo peut être (très) important chez certains patients.

C’est une maladie qui a longtemps été méconnue. Quand je suis allée consulter mes premiers dermatologues, on m’a parlé d’allergie au soleil et de champignons. Des années ont passé avant poser le terme vitiligo à ma dépigmentation. Et qu’il n’y avait rien à faire. Les causes? Aucune certitude. Les traitements? Aucun

Et si tu regardais ton corps, ton vitiligo, comme si tu regardais une oeuvre d’art?

Ivan Fayard, professeur de peinture à la Haute Ecole des Arts du Rhin
vitiligo art peinture 2010
2010 © Nina Fabrer, Taches sur taches

J’ai donc petit à petit commencer à ne plus vouloir en parler et ne plus consulter de spécialistes. J’ai préféré me tourner vers l’art et ait rencontré un professeur de peinture, Ivan Fayard, qui m’a incité à voir mon vitiligo autrement. L’art a eu un effet très salvateur pour moi. Je n’ai plus jamais vu mes taches comme un poids. Au contraire, elles sont devenues source d’inspiration et matière à travailler d’une richesse infinie.

De l’enfant blessée et complexée à la femme qui s’assume et apprend à accepter.

Ce que j’ai retenu de cette enfance marquée par l’incompréhension et la souffrance vis à vis de mon vitiligo, c’est d’abord le manque d’information, de considération et de communication vis à vis de cette maladie que les autres avaient toujours tendance à « dénier ».

Aujourd’hui, je me suis rendue compte que j’ai moi-même été dans le déni pendant très longtemps. J’ai minimisé l’impact que le vitiligo a eu sur moi comme j’ai refusé de m’informer et de me tenir au courant des avancées. J’étais remplie de fausses croyances. 

Les recherches avancent, les approches sont de plus en plus nombreuses et le vitiligo a de plus en plus de visibilité. A travers les actions de plus en plus régulières de l’Association Française du Vitiligo, des célébrités comme Winnie Harlow ou Shaun Ross, la question de la beauté est de plus en plus renversée et les physiques atypiques sont maintenant mises en plein sur le devant de la scène. 

Vitiligoandlife : le blog des femmes et du vitiligo.

Bon, ok, nous ne sommes pas toutes Winnie Harlow et n’avons pas forcément toutes ni l’envie, ni l’ambition de devenir égérie de mode ou grande actrice internationale. Ce que nous avons toutes par contre, ce sont nos singularités que l’on porte sur notre corps chaque jour comme d’autres porteraient un vêtement ou un bijou.

D’une même maladie, une infinité de possibilités uniques et différentes à chaque fois. Jamais le même vitiligo. Jamais les mêmes taches. Jamais le même parcours. Et un jour, je me suis réveillée et je me suis dit que c’était ça la vraie beauté.

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M’est alors venue l’idée de créer ce blog entièrement conçu et dédié au vitiligo, qui sera votre blog à vous aussi. Un espace d’échanges, des conseils santé et beauté, du lifestyle, de l’art, des témoignages, des inspirations.  Vitiligoandlife raconte, informe, référence, rassure, valorise, explique, pense et donne de la visibilité aux femmes et au vitiligo. Vous voulez témoigner? Contactez-nous ! 💜

6 comments
  1. Magnifique témoignage. Tellement émue et fière d’être la soeur d’une femme aussi extraordinaire ❤️

  2. Merveilleux, félicitations.
    Merci de ce beau et rigoureux travail.
    Bravo ! 👏🏽👏🏻👏🏿👏

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