Je me considère comme “normale”, du moins “plus normale” qu’avant.

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L’appréhension, la peur ou la honte face au regard et pensées d’autrui.

Le fait de se définir entièrement et directement par la maladie est très évocateur de la place qu’elle peut prendre dans un quotidien. Presque dix années nous séparent avec Candice mais je me suis reconnue pas mal de fois dans son discours et dans ses souvenirs.

Notre vitiligo s’est déclenché au même âge. Un âge où les enfants sont parfois très crus(cruels?). Pour Candice, le parcours a vraiment été long et elle considère aujourd’hui qu’il n’est pas encore fini. C’est justement cette partie là, des enfants (et des adultes) qui l’a le plus marquée.

Elle m’avoue que les remarques et regards insistants, qui sont maintenant de moins en moins présents, sont restés vachement ancrées au plus profond d’elle-même.

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Illustration © Vitiligoandlife

J’ai toujours de l’appréhension et de la “peur/honte” face au regard et pensées d’autrui face à ça, face à moi.

Candice.

Il y a vingt ans, le vitiligo était une maladie très peu connue. Candice considère avoir bien été prise en charge mais longtemps après être allée voir sa première dermatologue. Quand son vitiligo est apparu, ses parents pensaient que c’était une cicatrice.

Il s’est ensuite développé. Elle a consulté plusieurs spécialistes qui lui ont tous dit tout et n’importe quoi : “c’est une allergie au soleil”, “une crème hydratante et ça partira”. A huit ans, Candice s’est très vite sentie perdue. Grandir avec son vitiligo sans le comprendre n’a pas été facile psychologiquement.

Comment grandir et se construire sans savoir pourquoi nous? Qu’est-ce que c’est le vitiligo? Suis-je la seule?

Finalement, c’est la mère de Candice qui commencera des recherches et tombera sur le Professeur Passeron. Il dirige le centre de recherches pour le vitiligo au CHU de Nice. Avec toutes ses connaissances et son accompagnement, Candice s’est sentie pour la première fois écoutée et soutenue. Elle a eu un vrai suivi.

Après avoir essayé le traitement au Protopic, en vain, son seul souhait était d’être normale. Tout le monde devrait pouvoir se sentir normal non? Et d’ailleurs, c’est quoi la normalité? Candice voit son parcours comme un parcours semi chaotique.

Puis, elle nous parle de l‘Association Française du Vitiligo et de ce qu’ils proposaient. Déjà : elle ne se sentait plus seule. En plus, elle a eu l’occasion de rencontrer des personnes de l’association et de participer à des shooting photos.

Illustration © Vitiligoandlife

Et c’est le seul traitement qui a marché : l’acceptation de moi, de ce que j’étais, et comme je te l’ai dis, le parcours est loin d’être fini.

Candice

Vitiligo et féminité : un long chemin avant de s’autoriser à être soi-même.

Pour terminer, j’ai posé la question à Candice de son rapport à son corps et à sa féminité. Pendant longtemps, elle a eu du mal a se détacher de ses jeans larges et vieux pulls. L’été dernier, elle a acheté ses premiers vrais t-shirts manche courtes. Elle les a porté pour la première fois seule, dans la rue. Un gros effort mais beaucoup de fierté.

Son erreur selon elle? Avoir souvent associer féminité et corps alors que c’est plus quelque chose qu’on dégage. Une sorte d‘aura. Candice a terminé en notant qu’elle considérait avoir grandit plus vite. Dans le sens où, très vite, elle a compris à quel point un regard peut blesser et son empathie s’est développée beaucoup plus rapidement.

Au milieu de notre entretien, Candice m’a avoué se détacher un peu des choses qui parlent du vitiligo. Que c’était égoïste, mais qu’elle se considérait comme normale, du moins “plus normale” qu’avant. Aujourd’hui, Candice a dix neuf ans et c’est l’occasion pour moi de lui souhaiter un joyeux anniversaire (avec un peu de retard). De lui rappeler et de vous rappeler à vous aussi de ne jamais avoir peur de penser à vous.

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Illustration © Vitiligoandlife
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